Madres de hijos dependientes: "Ya no podemos más"

BarcelonaLa de este martes es la segunda protesta en dos meses que el Sindicato de Madres en la Diversidad Funcional (SinMaDiF) convoca ante la consejería de Derechos Sociales e Inclusión para exigir más recursos económicos y humanos para cubrir las necesidades de las personas dependientes y de sus cuidadoras principales, un papel que recae en un 90% de los casos en madres, mujeres o mujeres. Denuncian que "el abandono" que sufren es violencia machista institucional porque, cuando a un familiar se le diagnostica, "los derechos salen por la ventana" y dejan a la familia en la "soledad horrorosa" de tener que buscar servicios, recursos y ayudas para poder salir adelante. "¡Ya no podemos más!", exclaman.

Una de estas madres es Olga Espasa, que tiene una hija de 21 años con una discapacidad del 97% a causa de una encefalitis herpética infantil. Cualquier derecho conseguido a lo largo de dos décadas ha sido una "lucha" que le ha provocado un "agotamiento físico y emocional", y que esto no puede permitírselo, ya que ahora debe batallar para que el departamento revierta la incompatibilidad entre servicios y prestaciones en adultos. Como su hija acude a un centro de día, se le ha retirado la trabajadora del servicio de atención domiciliaria (SAD) que le asistía una hora todos los días durante el último año y, además, se le ha reducido a la mitad la prestación de la dependencia. "Ahora que necesito esa ayuda, porque tengo 63 años y me duele todo el cuerpo, me la retiran, cuando siempre lo he estado haciendo sola", dice. Ahora debe devolver a la Generalitat "el dinero de más" que recibió en concepto de dependencia.

Cristina Cano lleva un año esperando la revisión del grado de discapacidad de su hijo de seis años, diagnosticado de autismo no verbal. No fue hasta que la criatura cumplió los cuatro años que supo que un menor también tenía derecho a las prestaciones de las leyes de dependencia, y se pregunta por qué discapacidad y dependencia deben tramitarse de forma separada si a menudo están interconectadas.

De hecho, la simplicidad de gestiones y documentación es una de las reclamaciones que el sindicato ha llevado hasta la conselleria. "Vivimos las 24 horas y los siete días de la semana detrás de los cuidados de nuestros hijos, hacemos nuestra vida a partir de sus citas médicas", afirma Cano, quien también se queja de que cuando las criaturas cumplen seis años quedan sin atención psicológica pública. Los centros de atención precoz sólo atienden hasta esa edad.

Las familias que pueden pagan de su bolsillo las terapias privadas, que pueden superar los 200 euros. Pero lo peor llega con la mayoría de edad. "Entonces es el infierno, todo se complica", lamenta Cano. Además, las madres se quejan de que hay pocos recursos para dejar temporalmente a sus hijos en residencias para que las familias –en un 90% las mujeres son las cuidadoras principales– puedan descansar y desconectar de las tareas de cuidados. Hay pocas plazas públicas y las ofertas privadas son caras, unos 200 euros por un fin de semana. "Un lujo del que no puedes abusar", apunta Espasa.

Entre las reivindicaciones piden también más servicios de transporte adaptado para las personas adultas, la agilización de las listas de espera para recursos residenciales o de día y la reducción de la burocracia. Y las preocupaciones de las madres no se limitan a los problemas actuales, sino que comparten la angustia de lo que ocurrirá con los hijos que no pueden valerse por sí solos una vez falten. "A medida que nuestros hijos van creciendo, nosotros vamos envejeciendo, por lo que las ayudas deberían aumentar porque nosotros podemos hacer menos", afirma Montserrat Roca, con una hija dependiente de cuarenta años.

A raíz de la protesta, la secretaria de Infancia y Familia, Carolina Homar, se ha reunido con miembros del SiMaDiF. madres en un grupo de trabajo sobre discapacidad y dependencia en calidad de "expertas" ya incluir los casos urgentes en una residencia. Ambas partes se han instado a reunirse de nuevo a principios de julio.